Koniec bloga

Kochani, ten blog kończy swoje życie w Internecie. Już niedługo zostanie skasowany.

Nie mam już potrzeby pisania o autystycznym świecie. Normalności mi trzeba.

Nie czuję już tego – ot co :D

Dzięki za te lata, za komentarze, wsparcie.

Princessa będzie nadal, na swojej zamkniętej grupie na FB, ale mało tam informacji o autyzmie, chorobach. Tam jest nasz codzienny świat.

Formuła się wyczerpała… GOOD BYE :D

To też jest trochę tak, że wiele lat istnienia w necie, blogosferze i na FB nauczyło mnie, że im mniej dziecka w necie tym lepiej. Nie chcę wystawiać już więcej życia prywatnego dorastającej panny na forum publiczne.

Opublikowano Bez kategorii | 7 komentarzy

Pamiętajcie o nas w tym roku :) 1% działa!

Copy of 1 procent niebieski

Opublikowano Bez kategorii | Skomentuj

Szkoła (NIE)idealna, (NIE)specjalna i (NIE)normalna

Mimo, że z zaburzeniem Princessy dawno się pogodziłam, to podjęcie decyzji o wyborze szkoły specjalnej wbrew pozorom nie było łatwe. Bo jakie my mamy wyobrażenie o szkołach z takim statusem? Oznacza to tyle, że z naszym dzieckiem jest tak źle, że nie chcą go nigdzie indziej… Zazwyczaj… Z drugiej strony to też oznacza, że inne szkoły są tak słabe, że taka placówka jest tak zwanym mniejszym złem… Nie jest tak?

System edukacyjny na naszym terenie postawił mnie przed wyborem między Szkołą Podstawową z oddziałami integracyjnymi (do której mam tak blisko, że mogłabym dziecko w kapciach odprowadzać) a Specjalnym Ośrodkiem Szkolno-Wychowawczym oddalonym o 30 km. Kusiło, oj kusiło pójść na wygodę i powiedzieć sobie: „wybieram bramkę nr 1”. Ale jak to zwykle bywa w takich przypadkach – oddziały integracyjne są często integracyjne tylko z nazwy. Nie lubią w takich miejsca dzieci z upośledzeniem umysłowym, oj nie lubią. Pani dyrektor na pytanie o oddział specjalny była z reguły i a priori na NIE, opinie rodziców nieprzychylne. Co innego dziecko niepełnosprawne ruchowo – pikuś, bo rozumuje neurotypowo, bo rozumie istotę nauki, 45-minutowych lekcji, prac domowych i klasówek.

Wiedza, podejście i doświadczenie nauczycieli pozostaje wiele do życzenia. Specjalne potrzeby są często z tych „awykonalnych”. A jak znajdą się tacy pedagodzy z serduchem, wizją, podejściem, to już nie są fajni, bo chcą działać niestandardowo, trochę przed szereg i starają się trochę bardziej. A to zaburza pracę zwykłej grupy… niestety… Ogólnie przyjęte normy zachowań można sobie w buty schować, żeby stać się wyższym. Należy mieć elementarną wiedzę z zakresu pedagogiki specjalnej i do tego (a może przede wszystkim) ZROZUMIENIE. W większości placówek jest tak, że w chcą tam unormalniać na siłę to, co odstaje od ogółu. W przypadku autysty, który panicznie boi się dźwięku fujarki staramy się na siłę go z tą oto fujarką oswoić, zamiast przestać jej używać. Tak mniej więcej działa ten schemat. Jeśli biurko stoi blisko okna i z namiętnością delikwent na nie włazi i stwarza niebezpieczeństwo, to nie przyjdzie nam do głowy, żeby salę przemeblować i dostęp do parapetu uniemożliwić. Nie! Po raz setny, dwusetny i tysięczny walczymy, krzyczymy i zwracamy uwagę, że nie wolno.

A ja nie mam siły na potyczki słowne, wizyty w szkole, walkę o dostosowanie warunków do dziecka a nie na odwrót. No i opcja bramki nr 2 stawała się coraz bliższa. Kota w worku nie chcąc przygarnąć pojechałam na rekonesans. Zwiedziłam, popytałam, Princessa też miała okazję po szkole się poszwendać – dzięki Ola :D – i… po tygodniu myślenia intensywnie zdecydowałam się podjąć ryzyko. Ale to jeszcze nie była miłość. Na razie było to raczej: „z pewnością będzie jej tam lepiej niż w trójce”. Plusem były małe sale, tworzące przytulną i mało inwazyjną atmosferę, pozbawiającą nadmiaru bodźców, które najbardziej przeszkadzają w skupieniu się i uczeniu. Plusem były Ola i Pani Dorota, od których ciągle słyszałam, że „damy radę, bo jak nie my to kto”. Zwłaszcza, że Pani Dorota miała zostać jej wychowawczynią. Ostatecznie nie została, bo Princessa sprytniejsza niż myśleliśmy i w testach na wyżej funkcjonującą wyszła, ale nie żałujemy, bo dzieci Panią Beatkę pokochały miłością bezbrzeżną i bezgraniczną.

Stalo się, Princessa poszła do SOSW! Mimo, że w dniu rozpoczęcia roku szkolnego tak mnie trochę natłok problemów, chorób i nieszczęść tych biednych dzieci przygnębił, to po ponad dwóch miesiącach mogę śmiało przyznać, że to była najlepsza dla mojego dziecka decyzja. Oczywiście, że męczą nas dojazdy, świetlica. Od 6.45 do 16.00 to szmat czasu. W 45 minut muszę wyrobić się pierwszym śniadaniem (a Princessa z jego zjedzeniem), zrobieniem drugiego, ubraniem, czesaniem i myciem zębów… No ale sukces przecież wymaga poświęceń.

Szkoła okazała się:

  • po pierwsze primo NIEidealna – daleko jej do ideału technicznego, jest niedofinansowana (wstyd Starostwo, wstyd!), wymaga remontu, doposażenia ale… idealne okazało się podejście nauczycieli, pracowników – od Dyrekcji po panie w kuchni,
  • Po drugie primo NIEspecjalna – bo mimo nazwy, statusu, wpisu w rejestrach i innych oficjalnych określeń, nie odczuwam, że posłałam dziecko do „PLACÓWKI SPECJALNEJ”, ale do fajnej szkoły, gdzie to moje dziecko traktowane jest specjalnie – czyli adekwatnie do jej potrzeb,
  • po trzecie primo NIEnormalna – z tego względu, że wszystko co w innych placówkach brane jest za nienormalne, niepożądane i odstające niewłaściwie, tutaj jest normalne, zwyczajne i codzienne.

Co to oznacza? Warunki natychmiast dostosowują się do potrzeb dziecka. Niepożądane zachowanie dziecka (nie ukrywajmy, że takich nie ma – gryzienie rąk, wyrywanie i rolowanie włosów, rzucanie widelcem na stołówce, histerie i robienie wszystkiego na przekór) są pacyfikowane. Sukcesem pracujących tam osób, z którymi ja się zetknęłam, jest to, że sami chcą zrobić coś więcej, szukają rozwiązań, słuchają rodzica i nie boją się zastosowania sposobów, które może dla człowieka NT są abstrakcyjne. Ważne, że skutkują.

SONY DSC

I to już nie chodzi o to, że moja córka ma asystenta, SI, logopedię, ćwiczenia korekcyjne, psychologa, rewalidację… I też nie o wycieczki na konie, grilla, basen, do parku, zoo, do figolandu, parku i inne ciekawe miejsca, które zaliczyli w ciągu 2 miesięcy. Ale o to, że któregoś dnia dzwoni wychowawczyni i pyta, czy może zabrać moje dziecko na jakąś zabawę do Plazy, bo ona tak długo w świetlicy siedzi w piątki, że szkoda jej i może by się dzieci rozerwały… O to, że jeśli jest problem z jedzeniem na świetlicy pełnej ludzi, gwaru i niechcianych bodźców, to nie ma problemu, żeby tylko dla niej wydać obiad 15 minut wcześniej, żeby w spokoju zjadła. O tę chęć rozwiązania problemu, o tę chęć zrobienia czegoś więcej, o to „my musimy zrobić tak, żeby było dobrze”.

I to wcale nie funkcjonuje tak, że to szkoła specjalna i powinno tak być. Wszędzie powinno tak być, niezależnie od nazwy i kwalifikacji placówki w systemie Ministerstwa Edukacji Narodowej. Naturalne powinno być to, że nauczycielka w celu zachęcenia dziecka do wykonania pewnej czynności wymaże sobie całą buzię pastą do zębów mimo perfekcyjnego makijażu (buziaki Kamila) oraz to, że ubrudzi się praktycznie cała sałatką, sokiem, sosem, żeby w formie zabawy nauczyć dziecko niejedzące jeść normalne posiłki (dzięki Pani Agato). A cały czas normą nie jest a szkoła czy przedszkole staje się formą przechowalni i odbębnienia obowiązku szkolnego.

Mam nadzieję, że będzie się to zmieniać, a każdej placówce oświatowej będzie przyświecać motto, które pozwolę sobie zacytować za Panią Dyrektor SOSW: „Jesteśmy tu po to, żeby naszym dzieciom było dobrze”.

Copy of 100_3408Od lewej: Pani Iza, Pani Dorota, Pani Beata, Pani Dyrektor i Princessa :D

 Z podziękowaniami dla: Kamili Wojciechowskiej i Agaty Nowak – Aniołów naszych z przedszkola, Beaty Czabaj, Doroty Pikulickiej, Pani Izy, Pana Piotrka, Pani Kasi, Pani Marysi i Oli Libner :D Buziole

Dla tych, którzy będą w przyszłym roku stali przed wyborem szkoły podaję link do strony SOSW im. Grzegorzewskiej w Zgorzelcu

KLIK

 

 

 

Opublikowano Bez kategorii | 2 komentarzy

Diety, srety, życie jak w Madrycie

Wpienia mnie, nie mieści się w głowie, nie rozumiem… Ostatnia akcja posłów naszych, pożal się Boże, przyprawia mnie o zgagę, wrzody na żołądku i silną biegunkę mózgu. Jak można? Żyjemy w kraju bezprawia. Sytuacja, kiedy 3 posłów bierze z kasy państwa około 20 tysięcy złotych i nie musi się w żaden sposób z nich rozliczać jest dla mojej małej głowy kompletnie abstrakcyjna.

A gdzieś tam ja – Matka Polka Princessy niepełnosprawnej, pobierająca na rok zasiłku mniej, niż panowie zamierzali rozwalić w kilka dni. I nie daj Boże jeśli dorobię 10 zł – zabiorą! I nie daj Boże przekroczę dochód o 12 zł to już MOPS ręce rozłoży i nie dołoży nic. Żebranie o 1% i plastikowe nakrętki i rozliczanie się z fundacją co do złotówki. Nie wspomnę o tym, że najpierw (w większości przypadków) muszę sama za wszystko zapłacić a kochana Fundacja zwróci za miesiąc, może za półtora. Nie każdy chce wystawić fakturę na przelew i czekać na kasę.

A gdzieś tam staruszka trzęsącą ręką połowę emerytury na leki wydaje i potem suchary wpieprza!

A gdzieś tam umiera człowiek chory na raka, bo NFZ ma w dupie refundacje, zasłania się limitami i kasy nie ma na chemię i leczenie za granicami, kiedy nasza rodzima służba zdrowia ręce rozkłada tak szeroko, że szerzej już się nie da.

Panowie Posłowie – w kilka dni chcieliście zagarnąć kilka cykli chemii dla kogoś, komu może to uratować życie. I z tego co się orientuję to nie pierwszy taki wasz wybryk. W głębokim poważaniu macie nas, obywateli. Dopchaliście się do władzy jako szczyle, władza do głowy uderzyła, rozpoznawalność siadła wam na mózg a możliwość zagarnięcia łatwej kasy siadła wam zaćmą na oczy! A przecież to Pan, Panie Hoffman pierwszy palcem groził i chciał rozliczać wszystkich za wyciąganie paluchów po państwowe!

A Poseł Łuczak śmie potem mówić, że „bogactwo posłów to medialne mity. Ja się z tego śmieję. Są posłowie, którzy na miesiąc nie mają więcej niż 7400 zł. I to są wielkie pieniądze? No przepraszam bardzo – powiedział Faktowi Mieczysław Łuczak z PSL. W rozmowie z dziennikarzem poseł przyznaje, że 10 tys. zł na rękę (czyli pensja i dieta posła) to „śmieszne pieniądze”. Nie mają mniej niż 7400? 10.000 to śmieszne pieniądze? A niech spróbuje jeden z drugim po opłaceniu rachunków (jeśli na nie wystarczy) przeżyć za 1000 zł z całą rodziną. Do tego Łuczak proponuje zasiłek dla posła, który zostanie na lodzie i ju go nie wybiorą: „Po jednej kadencji to jeszcze poseł znajdzie pracę, ale po dwóch czy trzech kadencjach kto zatrudni takiego posła? Wystarczyłby zasiłek w wysokości średniej krajowej. Wszyscy o tym szepcą, ale oficjalnie nikt się do tego nie przyzna. Bo żeby to wprowadzić to trzeba mieć trochę odwagi – mówi Łuczak.” I to śmie mówić poseł, który ma dwa samochody, dom o pow. 280 m2, 170 tys. oszczędności i ziemię o wartości 130 tys. Miesięcznie zgarnia około 15 tys. zł.

Diety, srety, dodatki, wydatki – bez pokrycia, bez podkładki, na pisemne oświadczenie. Za co? Za ładne oczy? Bo chyba nie za ciężką pracę, skoro cały pobyt za państwową kasę w Madrycie czy w innym ciepłym zakątku kończy się na pojawieniu się rano, złożeniu podpisu a potem leżeniu na plaży do góry brzuchem popijając drinki z palemką. Taaaa…. Prawi i Sprawiedliwi, nie ma co. I tacy Praworządni Obywatelscy – wszyscy po jednych pieniądzach!!!

Ale całe szczęście, że polska baba pije! Panie Pośliny dziękujemy!!!

„Dobrze, tak! Chcą wojny? To będą ją mieli! O przebrała się miareczka!”

Opublikowano Bez kategorii | 28 komentarzy

Autyzm nie jest dla mnie całym światem…

Oj, znowu jakoś miesiąc minął bez żadnej notki. Hmmm… Zauważyłam, że coraz ciężej mi pisać bloga. I zastanawiam się oczywiście dlaczego. Pisać dla samego pisania nie umiem. Napisać coś tylko dlatego, żeby był wpis to bez sensu. Tak sobie myślę, że jest to związane głównie z przyczyną, dla której w ogóle zaczęłam pisać. Blog był na początku swojego rodzaju terapią, kontaktem ze światem, wylaniem żółci.

Dzisiaj nie czuję już potrzeby terapii przez bloga. O wiele bardziej pasuje mi prowadzenie Fan page`a na FB, krótka notka, zdjęcie, link, wiadomość. Obecnie nie szukam już tak namiętnie każdej informacji na temat autyzmu. Nie czuję takiej potrzeby. Nie analizuję nowości naukowych (choć oczywiście czytam), nie szukam przyczyn, nie komentuję skutków. Po prostu żyję z autyzmem w stanie chyba lepszym niż zawieszenie broni.

Na początku naszej przygody z autyzmem miałam czarne wizje. Nie wiedziałam co mnie czeka, nie miałam kompletnie pojęcia jak będzie funkcjonować Princessa, jak rozwinie się u niej to zaburzenie. Jej obecna kondycja przechodzi moje oczekiwania. Z punktu widzenia autyzmu jest dobrze. Bardziej martwią mnie inne aspekty zdrowotne. Autyzm jest dla mnie najmniejszym problemem. Nadal tworzę newsletter, nadal temat mnie interesuje, ale nie na tyle, żeby rozpisywać się o tym i tworzyć poematy.

Dzisiaj żyję rozpoczęciem szkoły, zajęciami na basenie, terapią SI, nauką czytania, pisania, liczenia… Autyzm nie jest dla mnie, jak 6 lat temu, całym światem.Od kiedy nie ma już pampersów, od kiedy w podróż nie musimy wybierać się z zapasem własnego jedzenia, soków, pieluch, nic praktycznie nie jest problemem. Oczywiście to nie jest tak, że żyjemy normalnie, że autyzm nie ma wpływu na nasze życie. Ma… szczególnie na jego psychiczny aspekt. Ciągle nie mam pracy, ciągle muszę planować mnóstwo wizyt u lekarzy, kombinować, szukać. Nasza stopa życiowa jest nadal bardzo niska. Ale mamy ten komfort, że Princessa „na zewnątrz” nie jest fizycznie uciążliwa. Nie bije, nie niszczy, nie stimuje tak wyraźnie, żeby rzucało to się w oczy, nie jest agresorem. Jej Autyzm dotyka wyłącznie nas, ale nie odbija się na innych. Nie mamy pociętych zasłon, połamanego płotu, zniszczonej pralki, podbitych oczu. Tak… z całą pewnością mamy do czynienia z dość pokojową formą zaburzenia zwanego autyzmem.

I dlatego bloga zaniedbuję. Bezsensem byłoby nagle zacząć pisać o czymś innym, bo z założenia jest to blog o autyzmie. Zrezygnować? Nie wiem… Ale z pewnością nie będę już pisała 15 notek miesięcznie…

Copy of Zdjęcie1909

Opublikowano Bez kategorii | 1 komentarz

Barman a klauzula sumienia

No tak, podobno nawet barman może powołać się na klauzulę sumienia i odmówić sprzedaży piwa z sokiem. Przecież to profanacja piwa, trunku najszlachetniejszego, złotego, chmielowego. A tu jakiś sok śmie się wtryniać między jego bąbelki a pianę? A pani w sklepie mięsnym? No nie sprzeda wołowinki, bo klauzula litości nad zwierzątkami jej zabroni i hamburgera nie będzie! A co!

Ostatnio też taki jeden pan, co to „Primum non nocere” chciał uprawiać trochę tak pod wiarę i religię, na klauzule sumienia się powołał. Każdy czytał, oglądał, słuchał i wie o kim mówię. Jako matka, do tego matka dziecka niepełnosprawnego uważam, że są granice absurdu. Jeśli ktoś decyduje się zostać ginekologiem to musi zaakceptować, że dziedzina owa medycyny to nie tylko metoda kalendarzyka. Ginekologia to antykoncepcja, szeroko pojęte działania mające na celu otoczenie opieką pacjenta. To też niestety czasami skrobanki, defekty płodu, choroby kobiece itp. Tak, to dziecko zostało od początku skazane na śmierć. Dzięki niekompetencji tego pana i jego zasłanianiu się poglądami umrze i tak, ale dużo później i o wiele bardziej boleśnie. Czy ten pan pomyślał o zdrowiu i samopoczuciu matki? Czy pomyślał co czuje czuwając przy umierającym dziecku, nie wiedząc kiedy nastąpi koniec? Za dzień, może za miesiąc? Mając takie poglądy należałoby pomyśleć o zmianie zawodu, albo chociażby specjalizacji na pediatrię na przykład. To tak jakby chirurg wykonywał spojenia kości, wycięcia wyrostka, a odmawiał amputacji kończyny ze względu na klauzulę sumienia i nieodporności na kaleczenie ludzi.

Reasumując – każdy ma prawo do swojego sumienia, wierzenia w co chce, postępowania zgodnie z tymże sumieniem. Ale nikt nie może stać ponad prawem a kanony religijne nie mogą zastępować prawa w Państwie jakim jest Polska, demokratyczny bądź co bądź. Tutaj przede wszystkim należy przestrzegać praw. Jeśli prawo mówi, że aborcji można dokonać z kilku powodów, a jednym z nich jest poważna wada rozwojowa płodu, innym zagrożenie życia matki, jeszcze innym bestialski gwałt, to prawo jest prawem. Istnieje furtka, można odmówić, ale należy odesłać do innego lekarza. Kropka, the end, koniec. Jeśli ktoś chce uprawiać katolickie primum non nocere, to niech najpierw postara się o zmianę prawa. Nie można normalnie żyć w kraju, w którym religia zaczyna wchodzić do sejmu, senatu, gabinetów lekarskich. Bo do lekarzy chodzą też buddyści, zielonoświątkowcy, może wyznawcy samego spaghetti! Głosują i chodzą do urzędów też różni ludzie. Albo jesteśmy państwem prawa albo nie. Leków, jedzenia, prywatnych wizyt lekarskich nikt za „Bóg zapłać” nie otrzyma.

Nikt tutaj nie kwestionuje poglądów i słuszności wyborów, co jest kwestią sumienia każdego człowieka. Chodzi tylko o to, żeby w Państwie, które uznaje się za państwo prawa i demokracji to prawo egzekwować. Ja też nie jestem za aborcją jako narzędziem regulowania poczęć dla samego „widzimisię”. Dopóki w tym kraju będziemy pozwalać na to, żeby łamano prawo, dopóki księdza pedofila będzie chronić Watykan, dopóki poseł, który sika w miejscu publicznym, szarpie się z policjantami butnie machając immunitetem, dopóki nachlany gliniarz bije obywatela tylko dlatego, że ośmielił mu wytknąć sikanie na jego posesji i kolesie go bronią zamiatając sprawę pod dywan, dopóki lekarz doprowadza do śmierci pacjenta przez zaniedbanie i jest chroniony przez kolesi z izby lekarskiej, dopóty szary obywatel taki jak ja będzie miał marnie.

Polityków chronią stołki, immunitety, powiązania, kolesie w policji i to pozwala nawet bezkarnie śmigać 150 przez miasto bez żadnych konsekwencji. Lekarza będzie chronić klauzula sumienia. A kto ochroni mnie? Polityk, który zaparkował na pasach powinien dostać mandat jak każdy inny a nie zostać pozdrowiony przez kumpli ze SM. Kierowca powinien dostać mandat za złamanie przepisów ruchu drogowego bez względu na to kim jest. Przestępca powinien pójść do więzienia. Jeśli wykonywana praca przez kogokolwiek staje się źródłem wątpliwości natury etycznej i sprzeczna z własnym sumieniem – rezygnujemy z pracy. Nikt na siłę nikogo na etacie nie trzyma. Ten lekarz złamał polskie prawo – fakt. I nie ma nad czym dyskutować. Powinien zrezygnować ze stołka dyrektora, rzucić tekę Hipokratesa i zająć się może uprawianiem warzyw.

Takie samo podejście mam do każdego kto łamie prawo. Czy to jest katolik, homoseksualista, wróżka czy Kazik z Poczty Polskiej. Mówię NIE dorabianiu ideologii do własnego widzimisię. Szacunek należy się każdemu człowiekowi, jego poglądom i przekonaniom, które wyznaje. Ale szanujmy tych, którzy na to zasługują a nie tych, którzy się tego szacunku na siłę domagają. Powoływanie się na klauzulę sumienia po tym, jak przysięgało się nie szkodzić pacjentom bez względu na ich wiarę, poglądy, rasę i przynależność partyjną jest hipokryzją!

A tym czasem Princessa na razie bez zmian. Ataki nie odpuszczają. Nawiązałam kontakt z kliniką leczenia padaczki z Warszawy. W poniedziałek wysyłam dokumenty i filmy do zaocznej konsultacji i dowiedziałam się (hurrrraaaa!!!!), że pan doktor od czasu do czasu ma konsultacje w Jeleniej Górze. Nie trzeba będzie bujać się do Wawy! Czekamy…

 

Zdjęcie1813

Opublikowano Bez kategorii | 2 komentarzy

Jak pech to pech…

Wiadomo, że jeśli coś ma się przydarzyć, to z pewnością przydarzy się właśnie nam… Jakoś tak mamy od dłuższego czasu. I to nie przysłowiowe nieszczęścia, które przysłowiowo chodzą parami… Nieeeeeee…. tabunami, watahami, stadami i to takimi wypasionymi jak nasi posłowie u koryta. Znacie to? Czekacie na termin u lekarza kilka miesięcy i co? Oczywiście, że dwa dni przed wyjazdem psuje się samochód!

Z duszą na ramieniu docieramy z szarpiącym silnikiem do domu i co? Sfrustrowani łapiemy oddech, ja, to znaczy Matka Polka aka Gospodyni Domowa wstawiam pranie, bo przecież samochód samochodem ale gacie trzeba czyste mieć i oczywiście psuje się pralka… Pralka się pieni, woda na podłodze, nie pompuje, woda stoi… No to trzeba tę oto „spsutą” pralkę judaszkę postawić wyżej i pozwolić co nie co zadziałać grawitacji… Taaaaa… Jak ktoś myśli, że Pudzianem jest, ale w rzeczywistości kręgosłup staruszki, to kończy się nadwyrężeniem i leżeniem dwa dni. Ale przecież piękny dzień nie może się tak skończyć, żeby już nic się nie zdarzyło, o nie! Na osłodę dnia, zszarpane nerwy i wypruty mózg chce biedna kobieta kostkę czekolady sobie wszamać i co? Łamie się ząb. Dentysta za miesiąc, w międzyczasie zapalenie okostnej, szczękościsk, antybiotyk i takie tam nieprzespane noce. 

W tak zwanym międzyczasie międzyczasu Princessa choruje na ospę. I niby nic, bo z ospy wychodzi ale oczywiście moje przypuszczenia się sprawdzają i po infekcji wracają napady. Zaczęły się wakacje. A my jak zwykle pomiędzy chorobami i planowaniem wizyt u kolejnych neurologów, którzy przyczyny ani rady znaleźć nie mogą i wysyłają na kolejne EEG. I wszystko jest – może, niby niekoniecznie, niejednoznacznie i jak się powtórzy to proszę działać. I nikt jednoznacznie nic nie widzi. Pokazuję delikwentowi objawy na żywym okazie (czytaj: na Princessie), patrzy Pan, źrenice się zwężają, to i to i tamto i sramto też się dzieje a on mi potem pisze w wypisie, że „według matki zwężają się źrenice”. Kurna w inne oczy patrzymy jednocześnie? Czy jaki szlag? Byle dalej od siebie, byle nie wypowiedzieć się jednoznacznie, byle zostawić sobie furtkę, bo przecież „chyba” się w papierach napisało. Czasem mam wrażenie, że mogłabym pieprzyć tzw. trzy po trzy i do re mi fa sol la si do a oni by mi przytakiwali.

Do cholery jasnej, przecież ja głupia jestem! Trzeba mi było studiować medycynę, żeby lekarzom dupy nie zawracać. I psychologię, żeby lepiej zrozumieć o co kaman z tym przypadkiem.. Aha no i jeszcze pedagogikę (najlepiej oligo), żeby jak najlepiej nauczyć, pokazać, wyćwiczyć i zająć. Zgłębić ustawy, żeby podczas edukacji nie dać sobie wmówić, że coś się nie należy, bo przecież w tym kraju do wszystkiego trzeba dojść, przeczytać, dowiedzieć się i potem z tą wiedzą walczyć: poproszę o to i o tamto, bo przepisy mówią, że to i tamto mi się należy. Aha i może jeszcze by to tak i tak? Bo wie Pani, pewnie moje dziecko by na tym zyskało…

Tak… Skoro barman może odmówić sprzedaży piwa z sokiem, powołując się na klauzulę sumienia, to ja odmawiam odwiedzania debilnych instytucji, gabinetów i ludzi powołując się także na tę samą klauzulę.

No to wio! I niech się wszyscy bujają!

WP_20140602_036

WP_20140602_049

Opublikowano Bez kategorii | 4 komentarzy

Wakacyjnie wracamy do gry, czyli do blogosfery!

Trochę nas nie było… 3 miesiące… Mam nadzieję, że jeszcze jesteście z nami :)

Ale my jesteśmy. Jak najbardziej! Wakacje Princessa przywitała z ospą, ale zniosła ją bardzo dzielnie. Wszystko już się goi. Zakończyliśmy 3-letnią przygodę z przedszkolem. Po tych kilku latach mogę powiedzieć, że Princessa tylko zyskała mimo tego, że ostatnie półrocze nie było zbyt komfortowe – regresowe, chorowite, operacyjne… Cieszę się. Potrzebujemy zmian, iść do przodu. Na tym etapie przedszkole nie dawałoby jej możliwości dorastania. Odwiedzimy jeszcze nasze przedszkole w sierpniu, ponieważ nie mieliśmy możliwości pożegnać się ze wszystkimi paniami.

Sonia absolwentka317

Ciekawość mnie zjada jak to będzie w tej szkole. Intuicja podpowiada mi, że będzie dobrze zwłaszcza, że jest to szkoła specjalna (nie będę użerać się na razie z systemem oświaty) a jej wychowawczynią będzie jej ulubiona terapeutka Pani Dorotka od SI. W dalszym ciągu czekamy na opinię o kształceniu specjalnym, bo coś w tym roku nasza PPP się obcyndala z terminami. Podobno jest już nowelizacja ustawy o oświacie która mówi, że w placówkach specjalnych też można zatrudniać nauczycieli wspomagających i asystentów. Więc będziemy walczyć. Jeszcze do końca nie wgłębiłam się w temat ze względów zdrowotnych – gdzieś pomiędzy ospą a moim zapaleniem okostnej wraz ze szczękościskiem.

Za nami turnus rehabilitacyjny w Kołobrzegu, mały oddech i zakochanie Princessy w statkach, plaży i morzu.

statekSystematycznie będziemy nadrabiać zaległości i opisywać nowości ;D Obiecuję, że już nie znikniemy na tak długo!

Opublikowano Bez kategorii | Skomentuj

Aborcje, badania prenatalne, sranie w banie…

Na samym początku wielka prośba do Team`u Onetu – proszę o nie wrzucanie tego postu na główną, nie polecać, nie promować…

Żyjemy ostatnio tematem protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie. Przynajmniej ja, ponieważ bezpośrednio mnie to dotyczy. Z reguły nie czytam komentarzy pod artykułami ze względu na bijącą w nich głupotę, nienawiść, zawiść i brak kultury. Nie wspomnę już o tym, że najczęściej osoby piszące takie bzdury nie maja pojęcia o czym piszą.

Kraj podobno katolicki. Latamy do kościoła, na pielgrzymki, leżymy krzyżem, żarliwie się modlimy, klepiemy zdrowaśki, spowiadamy się w konfesjonale, dajemy na tacę i przyjmujemy księdza po kolędzie. Przynajmniej tak deklaruje 90% „katolików” w Polsce… I potem czytam komentarze, które aż zalewają mnie jadem, przesiąknięte zawiścią: „trzeba było dzieciaka usunąć”, „trzeba było nie chlać w ciąży”, „trzeba było oddać do ośrodka opieki”, „trzeba było to i tamto i siamto i sramto”. A jeszcze, że dziecko niepełnosprawne to z pewnością kara za jakieś grzechy. I że w ogóle to jesteśmy darmozjadami, bo przecież rodzice innych, zdrowych dzieci, na opiekę dziecka nie dostają od państwa nic. A opieka nad dzieckiem jest „zasranym obowiązkiem rodzica”. Do tego „godząc się na urodzenie niepełnosprawnego dziecka, a przecież można to wykryć w badaniach prenatalnych, godzimy się na to, że nasze życie będzie zasrane pieluchami do końca dni naszych”.

Sranie w banie panie Maniek. Nie wiem dlaczego w tych czasach należy jeszcze tłumaczyć rzeczy oczywiste, a podobno całkiem wykształcony z nas naród.

Po pierwsze primo: powszechne badania prenatalne to mit, trzeba błagać a i tak najczęściej słyszymy: przesadza Pani. Poza tym wada czasami zostaje wykryta (jak w moim przypadku) bardzo późno. U mnie w 8 miesiącu ciąży.

Po drugie primo: Ile było błędnych diagnoz, wyników badań, dziecko miało nie przeżyć dnia po porodzie, a na koniec okazało się, że zdrowszego na oddziale nie ma. I co? Usunęłaby taka kobietka, wierząc w to co jej powiedziano, całkiem zdrowe dziecko.

Po trzecie primo: istnieje coś takiego jak niepełnosprawność nabyta – wypadek, zachłyśnięcie się cukierkiem skutkujące śpiączką, powikłania po chorobach „itepe”, „itede”.

Po czwarte primo: zaburzeń rozwojowych typu autyzm, chorób psychicznych typu schizofrenia nie da się wykryć prenatalnie!!!!! o chyba, że ja o czymś nie wiem?

Wielu osobom trzeba jeszcze tłumaczyć, że dziecko z całkowitym zaburzeniem rozwojowym też może wymagać stałej opieki 24 h na dobę, chociażby z tego względu, że ograniczenia umysłowe, zaburzona teoria umysłu i zaburzony instynkt samozachowawczy mogą być dla takiej osoby niebezpieczne. Wielu Sawantów, geniuszy z pozoru, do śmierci potrzebuje pomocy w zapięciu rozporka i umyciu pupy! Oczywiście, że są przedszkola i szkoły. Ale czy czas przebywania dziecka w przedszkolu i szkole to czas, który pozwala na pracę w pełnym wymiarze godzin? Moja córka idzie do szkoły specjalnej od września. Odbierze ją bus o 7.00 rano i przywiezie koło 15.00. Teoretycznie daje to 8 godzin, ale w praktyce oznacza, że mogę być w pracy o 7.30 a wyjść z niej o 14.30.

Oczywiście można iść na pół etatu, 3/4, 5/8… Nie lubię teoretyzowania, więc konkretny przykład. Postawcie się w roli pracodawcy, który mnie zatrudnia i rok pracy przedstawia się tak:

- poradnia genetyczna 4 razy, dojazd do Wrocławia (pierwsze pobranie, drugie pobranie bo paniom stłukła się próbka, trzecie pobranie, bo hodowla nie chciała rosnąć, czwarty raz wizyta z odebraniem wyników),

- poradnia metaboliczna Wrocław oraz pobyt na oddziale zaburzeń metabolicznych – w sumie 6 dni

- Neurolog Jelenia Góra – 4 razy (dwie wizyty, dwa badania EEG),

- Chirurgia – wizyta, TK, wizyta, pobyt w szpitalu, wizyta kontrolna po operacji – w sumie 9 dni

- Neurologia Poznań, pobyt tygodniowy w szpitalu

- wizyta u nefrologa Jelenia Góra

- okulista Jelenia Góra

- Chirurgia – podejrzenie dysfunkcji zastawki, pobyt w szpitalu, wizyta kontrolna – 5 dni

- wizyty u Neurologa prywatne, dwie, Bolesławiec,

- Chirurgia – badania w narkozie, pobyt w szpitalu – 3 dni

- Stomatolog – jedna wizyta we Wrocławiu, jedna w Opolu – 2 dni

42 dni. Do tego dochodzą dni, które moje dziecko było chore (kilka razy), do tego kilka dni, w czasie których zwyczajnie musiała dojść do siebie po szpitalu, narkozie, zabiegu… Do tego wakacje . W przedszkolu można oddać dziecko na miesiąc do innej placówki, drugi miesiąc nasze własne przedszkole ma dyżur. Ale kto odda do nauczycielek, które pojęcia nie mają co z nią zrobić, nie znają? Ze szkołą już tak wesoło nie jest. Co zrobić w wakacje z dzieckiem niepełnosprawnym? A no i przecież jest jeszcze urlop! No bo przecież się należy. Jakby się uprzeć: 32 plus 62 plus 26 to się równa? 124 dni. A spróbuj tylko, bądź na tyle odważna, żeby sama zachorować i przynieść kolejne L4! Szef to się chyba stuknie w czoło. A doliczmy te wszystkie przypadki, kiedy dziecko trzeba odebrać wcześniej bo zwyczajnie coś się dzieje, bo rozwolnienie (no pardon, ale tak jest), bo przeładowane bodźcami, bo to i tamto i sramto jeszcze też. I dni, kiedy się zapitala na obiad, żeby pomóc, bo u dziecka wyszło nowe zachowanie, fobia, fiksacja i nauczycielkom trzeba zwyczajnie pokazać z czym mają do czynienia. Zdarzają się też takie dni, kiedy budzisz i się i już wiesz, że dziecko do przedszkola/szkoły nie pójdzie (histerie, zaparcia, odmowa jedzenia i picia). I co? Telefon do przyjaciela? Czytaj szefa… „Sorry szefie, ale taki mam w domu klimat”.

U nas przełom roku 2013/2014 to w ciągu 3 miesięcy: zapalenie oskrzeli – 2 tygodnie, dwa przeziębienia – 2 tygodnie, 3 pobyty w szpitalu (jeden związany z operacją): jakieś 10 dni. 6 tygodni zwolnienia… Z ekonomicznego punktu widzenia jestem pracownikiem bezużytecznym. Jeśli chodzi o koszty ponoszone na dziecko – nigdy nie wiem jakie będą, ponieważ to zależy od ilości wyjazdów do lekarzy, od tego co się z dzieckiem dzieje. W 2012 roku przykładowo, na samo paliwo wydałam prawie 6000 zł. Dojazdów codziennych do przedszkola nie wliczam, bo to normalne użytkowanie samochodu.

Gdzie ubrania? Gdzie jakiś kosmetyk? Środki czystości? Nie wspominając o zwykłych przyjemnościach od czasu do czasu. Był dość długi okres, kiedy leczenie córki kosztowało mnie 2500 zł miesięcznie. Jest postęp. Odeszły nam już koszty pampersów i odżywek, które kosztują 6 zł za 200 ml. Ale to są już detale. Oczywiście są miesiące, w których nie ma żadnego wyjazdu, ale były też takie, kiedy Wrocław zaliczaliśmy nawet 6 razy. Często bywa też tak, że kiedy na horyzoncie jest lżejszy okres bez wyjazdów, wizyt – psuje się samochód/lodówka/pralka – odpowiednie zaznacz. Łatamy, sklejamy, naprawiamy, zbijamy gwoździami i żyjemy bez remontów, nowych mebli i w spranej pościeli. Uważam, że moja sytuacja jest jeszcze egzystencjonalnie znośna. Dach nad głową, ogrzewanie, woda… A że w dwóch kurtkach 6 rok… zawsze można tę tkaninę pocerować.

Ale w przypadku dzieci chorych onkologicznie, albo na przykład na mukowiscydozę – nawet dwie pełne wypłaty nie wystarczą. Na muko średnio wydaje się 6000 zł miesięcznie… Ale według tych wszystkich, którzy anonimowo, przed komputerkiem twierdzą, że „trzeba było usunąć”, najlepiej wysłać do jednej wioski, zrzucić bombę atomową i po sprawie… Po nie rokują, bo i tak umrą, bo nie wygenerują PKB… Oby oni właśnie nie natrafili kiedyś na debila nachlanego za kółkiem i sami nie znaleźli się po tej drugiej stronie… Oby one właśnie nie usłyszały zaraz po porodzie, że „ciąża była wzorowa, ale nastąpiły komplikacje podczas samego porodu i dziecko jest niedotlenione… prawdopodobnie będzie kaleką”…

Zdaję sobie sprawę, że mogłabym się zaprzeć i uprzeć i oddać dziecko do przedszkola na 10 godzin… Dlaczego nie? Mogłabym zignorować potrzebę wcześniejszego odebrania z placówki, niech sobie radzą… Przecież po to jest placówka integracyjna… Ale w imię czego? Bo na pewno nie jej dobra. Można gdybać, można kalkulować, można oceniać słuszność wyborów. A wyjdzie z tego „srutu tutu majtki z drutu”... jak ostatnio zwykła mówić Princessa ;)

Opublikowano Bez kategorii | 7 komentarzy

Każdemu według potrzeb, czy w miarę możliwości?

Nie ma chyba teraz w Polsce anie jednego rodzica dziecka niepełnosprawnego dziecka bądź dorosłego, który nie przyglądałby się dyskusji okupujących sejm rodziców z naszym rządem. Ja osobiście mam mieszane uczucia co do tej całej sytuacji (nie negując oczywiście samej akcji, bo wiem, że są zdesperowani). Jestem również matką dziecka niepełnosprawnego. Pewnie mam „lepiej” niż ci, których dzieci nie chodzą, nie mówią, nie jedzą – ogólnie wegetują. Pewnie mam „lepiej” niż rodzice dzieci onkologicznych, którzy poza aspektem finansowym mają kamień na sercu, niepewną przyszłość i trzęsą się każdego dnia o życie swoich dzieci. Pewnie tak, chociaż każdy ma swój bagaż doświadczeń i własne odczucie problemów.

Nie ma co dyskutować z faktem, że pieniędzy jest za mało. Obecne świadczenie nie pokrywa potrzeb większości osób niepełnosprawnych nie mówiąc już o rekompensowaniu decyzji rezygnacji z pracy. Ale faktem też jest, że w podobnej sytuacji są emeryci (schorowani), renciści (niezdolni w pełni do pracy), pacjenci onkologiczni, transplantologiczni (jak zwał tak zwał) i wielu, wielu innych. Podwyżka świadczeń nigdy nie będzie wystarczająco wysoka, więc potrzebna jest ogólna wymiana przepisów, ustaw i systemu świadczeń.

Ja osobiście chętnie przyjęłabym, zamiast podwyżki, gwarancję dostępu do rehabilitacji, specjalistów, tanich leków. Potrzebny jest przede wszystkim poukładany system weryfikacji. Bzdurą jest zrównanie świadczeń, bez względu na schorzenie i potrzeby finansowe. Teoretycznie żona Prezesa spółki X, zarabiającego kilkadziesiąt tysięcy miesięcznie, może takie świadczenie uzyskać, ponieważ jest niezależne od dochodu. Wystarczy w orzeczeniu mieć zaznaczone „wymaga” w pkt 7 i 8 i po sprawie. Tyle samo dostanie matka dziecka, która wychowuje je samotnie, klepie biedę, mąż ją puścił kantem, rodzina się wypięła, a dziecko na wózku z porażeniem kończyn. Fair? No nie!

I faktem też jest (niech ktoś zaprzeczy, że nie), że w każdej grupie „świadczeniobiorców” są nadużycia, przekręty i wyłudzanie. Przez to tracą osoby, które mają kosmiczne potrzeby oraz nie potrafią sobie poradzić bez wsparcia państwa. Nadużywają politycy (za nasze pieniądze), bezrobotni (kręcąc na zasiłkach), powodzianie (biorąc rozwody, żeby dostać po dwie lodówki i dwa telewizory, bo zawsze jeden można sprzedać potem).

Należy stworzyć system, który pozwoli na zapewnienie uczciwego podziału środków. System, który będzie skupiał się na przygotowaniu wymiernej pomocy w postaci turnusów, podjazdów, sprzętu rehabilitacyjnego, leków, ale także specjalistów, osób wspomagających, asystentów, nauczycieli specjalnych oraz miejsc aktywizacji zawodowej. Gdyby ktoś przyszedł do mnie i zaproponował pomoc asystenta, która pozwoli mi na powrót do pracy – biorę w ciemno. Oczywiście taki mi się należy w ramach SUO, ale nie czarujmy się – nie ma takich osób przeszkolonych konkretnie pod daną niepełnosprawność.

Należy rozgraniczyć taką matkę jak ja, która ma dziecko „tylko” z autyzmem, wodogłowiem, dysfunkcją wzroku i podejrzeniem epi, która przy odpowiedniej organizacji pomocowej jest w stanie pracować, od takiej, która zajeżdża się od rana do nocy przy osobie chorej obłożnie, karmionej sondą, pampersowanej. Dla mnie obietnica najniższej krajowej wystarcza. Zbiorę 1%, trochę nakrętek i dam radę. Ale ktoś inny już nie.

I to też nie jest tak, że zależy mi na tym, żeby dostać więcej pieniędzy. Zawsze istnieje prawdopodobieństwo, że zawinę kasę, pójdę w tango, przechleję, przećpam albo wydam na ciuchy… Wiadomo, że potrzeby finansowe są większe, więc urządzałaby mnie dopłata do mieszkania, do paliwa na wyjazdy do lekarzy, do leków i co tam każdy potrzebuje. Mojego potencjalnego pracodawcę urządzałaby pomoc przy zatrudnieniu kogoś takiego jak ja, żeby nie musiał przeklinać kolejnego mojego zwolnienia, dnia wolnego (i to wcale nie na wakacje na Majorce, ale na kolejną wizytę w szpitalu). Nie czarujmy się, nikt, no może prawie nikt, nie zatrudnia „takich matek” jak ja. Z powodów czysto ekonomicznych. Kondycja mojej córki nie pozwala mi (mam nadzieję, że jest to sytuacja przejściowa) na pracę w pełnym wymiarze godzin. Ale jest na to szansa. W mojej sytuacji nie potrzebna żadna podwyżka świadczenia, ale pozwolenie na legalne dorobienie sobie na 1/2 etatu kilku stów, co było by z pożytkiem również dla państwa, bo jakiś podatek mogłabym wygenerować. Plus pomoc dla mojego pracodawcy na przykład przed dopłaty do ZUS, jako nagrodę, że odważył się zatrudnić pracownika z „trudnej grupy”.

Dlatego nie neguję absolutnie postulatów rodziców okupujących sejm. Wierzę, że są na granicy. Ale tutaj trzeba większych zmian niż podwyżka świadczenia. Fajnie by było, gdyby też za kryzys odpowiadało się solidarnie, a nie tylko na niższych szczeblach. Kryzys, nie kryzys, ale na ekwiwalent na paliwo dla posłów kasa jest, na balangi i dziwki w motelach też jest, na tysiące wydane na alkohol jest, na pomoc dla Ukrainy (z całym szacunkiem) jest, na marmury w ZUSach jest. Ale jakoś nie słychać o tej solidarności i zaciskaniu pasa tam „na górze”. Wpuśćmy wreszcie na rynek innych ubezpieczycieli, sprywatyzujmy służbę zdrowia, niech szpitalami zarządzają menagerowie i niech wywalają na zbity pysk niekompetentnych, pijanych i niedouczonych lekarzy.

O zmianach w mentalności ludzi i podejściu do uczciwości nie wspomnę… Bo ja słyszę, że kolejny polityk macha policjantowi immunitetem przed nosem, we własnym nosie mając płacenie mandatów, to mnie trafia.

Jestem matką, nie rehabilitantką, nie jestem roszczeniowa. Robię to dla tego uśmiechu ;)

 

Opublikowano Bez kategorii | 11 komentarzy